bonjour a tous,[
font=Comic Sans MS]Je continue notre histoire en me basant sur un écrit que j'avais rédigé quelques temps après la greffe de Sandrine....Entendre le mot greffe, a été pour moi difficile, et on ne me parlait pas de greffe encore cette année là, mais rien que d'avoir entendu ce mot, pour moi c'était la fin.
Sandrine avait 8 ans, son état s'était dégradé au fil des années, les hospitalisations étaient de plus en plus nombreuses, le CRCM de Roscoff souhaitait la prendre en charge en vue d'une transplantation plus tard.
Le mot a suffit à me faire plonger, j'ai complètement paniquée, j'ai crue Sandrine perdue, j'ai craquée ...j'ai fais une dépression, je baissais les bras, je capitulais...J'avais luttée pendant ces années, mais là la peur m'a envahie de façon démesurée, je ne voulais plus faire face.
Pour moi la maladie allait gagner et me voler ma fille, ma chair, une partie de moi, ma vie dépendait de sa vie, nous étions si proche l'une de l'autre que je ne pouvais imaginer un seul instant ma vie sans la sienne. Cette peur ma enfermée dans cette dépression pendant 1 mois, et cet épisode a été douloureux pour moi, pour Sandrine, et ma famille qui essayait de m'aider.Cette hospitalisation a eu du bon puisque pendant ce séjour j'y ai rencontrée ...mon mari...
Nos chemins se sont croisés là et depuis nous sommes 2 à partager, à vivre la maladie, son évolution qui nous a amené à l'inscription sur liste de greffe pour Sandrine.
A deux cette étape quoique difficile à franchir s'est mieux passée...L'équipe de Roscoff a su nous épauler dans cette épreuve .Nous avons rencontrés la psychologue qui nous a aider, mais encore fallait il que nous soyons prêts a nous faire aider dans ses moments là !!!!
L'inscription sur liste pour une transplantation est une étape décisive .Quand nous sommes arrivés a ce stade de la maladie ,tout a pris une dimension différente ,nous avons été déstabilisés les uns et les autres ,nous avions envie de le faire ,mais nous acceptions mal cette alternative.Souvent le silence était de rigueur,nous avions beaucoup de mal à en parler.Quand nous en avions discutés avec le médecin de Sandrine ,lorsque nous rentrions chez nous c'était motus et bouche cousue,personne je pense ne souhaitait précipiter les choses dans sa tete.Nous ne voulions pas aller trop vite,nous savions que nous avancions dans ce sens,mais chacun avait besoin de temps .Sandrine avait d'autres priorités... Il est vrai que par rapport à mon mari, j'avais l'avantage du vécu avec cette maladie et je sentais les choses arrivées. La connaissance de la maladie, les réactions, l'état de santé de Sandrine en 2003 m'a convaincus que nous y arrivions.
Le fait que nous approchions d'une inscription sur liste pour Sandrine m'a poussé à me renseigner sur les transplantations avec donneurs vivants.Via Internet quelques années passées nous avions eu nos premières infos sur un projet familial qui avait échoué et en 2002 pendant nos vacances dans le Var dans la presse locale nous avons eu connaissance d'une transplantation avec donneurs vivants sur Marseille.Je me suis renseignée en contactant la rédaction de ce journal et en ayant des éléments avec les uns et les autres ,j'ai pris contact avec la famille concernée .Par téléphone la maman m'a racontée leur parcours,le pourquoi de leur décision,les problèmes rencontrés et leur expérience m'a motivée à aller plus en avant dans cette démarche.Mon mari me suivait dans ce sens surtout si lui aussi pouvait être donneur,pour lui le fait d'avoir reconnu Sandrine ne lui suffisait pas pour trouver sa place de père,donner un lobe lui permettait là de donner la vie à sa fille.Par la suite quand il a su qu'il ne pouvait pas ,il a été fortement déçu et même blessé au fond de lui.
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Quelques mois après la naissance d'Ewan, je relançais les entretiens avec Roscoff sur le sujet de la greffe et c'est là que j'ai fais part au médecin de nos motivations pour une transplantation intra familiale pour Sandrine en cas de manque de greffons.
Pendant plusieurs mois nous en avons discutés entre nous,cherchant les moyens d'y arriver ,nous étions renseignés par la presse,par Internet...sachant qu'à Nantes l'équipe n'était pas pour ce genre de projets ,connaissant nos motivations,le médecin de Sandrine à Roscoff nous a recommandé de rencontrer le professeur Couétils à Paris,ce que nous avons fait en Juin 2004.Il a répondu à toutes nos attentes nous renforçant dans notre décision mais tout en soulevant un point très important,notre engagement vital vis-à-vis des frères et s½urs en cas de problèmes,ceci nous a causé soucis dans notre détermination .Sandrine connaissant les risques pour nous deux refusait cette possibilité,mon mari aussi, moi j'étais partagée par l'idée de sauver ma fille ,et la survie de notre cellule familiale qui pouvait être menaçée.2 de mes s½urs qui s'étaient impliquées dans ce projet depuis des années ont anticipées le problème en se proposant donneurs prioritaires en cas de compatibilité entre nous et Sandrine.Le professeur étant d'accord sur le principe ,nous attendions par la suite le moment opportun pour les différents bilans à effectuer ...l'état de Sandrine s'est vite dégradé fin 2004 ,malgré nos appels sur Paris nous avions du mal à activer les choses ,nous nous heurtions à des silences à nos questions,nous commencions à nous inquiéter,la prise en charge nous paraissait limite,le temps passait,notre puce tout en étant hospitalisée n'allait pas mieux,bien au contraire ,si bien que j'ai vraiment craint le pire quand à Noël ,juste pour une permission de 48 h ,Sandrine était parmi nous.
En insistant en début d'année ,nous avons obtenus un autre rendez vous avec le professeur ,c'est là que nous avons eu des doutes sur la suite de notre projet,nous avions l'impression qu'il retardait ,ralentissait les décisions au maximum,nous avons été profondément déçus et blessés en Mars 2005 quand nous avons su qu'il avait quitté l'hôpital,nous nous sommes sentis abandonnés,trahis et ça personne ne s'en est inquiété par la suite,pour nous tout tombait à l'eau.
Avec du recul je m'aperçois, je réalise que tous nos espoirs étaient fondés sur une greffe intra familiale, que nous nous sommes peu ou pas préparés à une greffe traditionnelle, que nous nous étions basés sur l'expérience du CRCM avec malheureusement beaucoup de décès dus au manque de greffons, et que nous voulions mettre toutes les chances du coté de Sandrine, peu importe le prix à payer...
.Complètement déçus, nous avons laissés les choses en plan, car moi vraiment cette idée de greffe intra familiale m'avait pris toute mon énergie, mon temps, mes espoirs.Je réalise que j'en ai fais une fixation, je ne pensais qu'à ça, et j'étais sûrement moins disponible pour ma petite famille avec tout ça !!!
Au bout de 4 mois après l'inscription sur liste, le destin nous à été favorable car le 13 avril 2005 nous avons eu l'appel à la greffe en fin de nuit,nous étions comme en plein rêve,nous n'y pensions même pas,nous avons vécu là des moments inoubliables
